2.5.2.2.1 Ziektecognities

Ieder mens heeft bepaalde gedachten, verwachtingen en ideeën over de wereld om ons heen. Het geheel van deze denkwereld noemen we cognities. Onder ziektecognities verstaat men iemands waarnemingen en interpretaties over alles wat met gezondheid en ziekte te maken heeft. Men kan daarbij denken aan verwachtingen over symptomen (“deze pijn zal vast niet ernstig zijn”), maar ook aan veronderstellingen en opvattingen over oorzaken, gevolgen en preventie van aandoeningen (“broccoli helpt kanker voorkomen”). Deze (ziekte)cognities bepalen in sterke mate hoe iemand met gezondheidsproblemen omgaat. Hierdoor kunnen deze van grote invloed zijn op een eventueel verder ziektebeloop en behandeling. Zo zijn het onze ziektecognities die mede bepalen dat we ons ergens veel zorgen over maken en hulp zoeken, bijvoorbeeld door naar de arts te gaan. Cognities bepalen ook de maatregelen die men neemt bij een klacht, bijvoorbeeld rust nemen of juist doorgaan, afhankelijk van cognities zoals “niet overbelasten” of “rust roest”. Cognities kunnen dan ook een mogelijke verklaring bieden voor individuele verschillen tussen patiënten in het omgaan met klachten en aandoeningen.
            Cognities beperken zich niet tot de klacht of aandoening zelf. Ook over het arts-patiënt-contact hebben mensen zo hun gedachten, zoals bijvoorbeeld: “Ik hoop maar dat de dokter nu eens echt grondig onderzoek gaat doen”. Het is dan ook belangrijk om als arts zicht te hebben op de cognities van patiënten en deze bij voorkeur systematisch in kaart te brengen. Alleen dan is het mogelijk om met voorlichting eventuele irreële en inadequate cognities van patiënten bij te stellen. Bij moeilijk te veranderen cognities of overtuigingen van patiënten is voorlichting alleen echter niet altijd voldoende. Cognities vormen immers de verwachtingen en gedachten over hoe de wereld in elkaar zit en vormen een kader, ‘de bril’ waarmee iemand naar de wereld kijkt. Als blijkt dat alleen voorlichting onvoldoende is en onjuiste cognities, misvattingen of denkfouten over een aandoening ongewenste gevolgen hebben, zoals bijvoorbeeld bij een diabetes patiënt die ondanks uitgebreide voorlichting het behandelschema en de leefregels niet opvolgt, kan aanvullende behandeling met bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie uitkomst bieden.
            Hoe cognities werken en gezondheid en ziekte beïnvloeden wordt in gezondheidstheoretische modellen zichtbaar gemaakt. In dit hoofdstuk zal de rol van cognities worden uitgelegd aan de hand van het zogenaamde zelfregulatiemodel, waarin die cognities aan de orde komen die betrekking hebben op het waarnemen, interpreteren en vervolgens omgaan met lichamelijke klachten. Tevens worden mogelijkheden om cognities systematisch in kaart te brengen en zonodig te veranderen, besproken.
 
 
Cognities over gezondheid en ziekte: Het zelfregulatiemodel
 
Het zelfregulatiemodel (zie Figuur 1) beschrijft hoe mensen omgaan met een aandoening, klachten of symptomen. Het opmerken van lichamelijke symptomen of klachten gaat gepaard met bepaalde opvattingen en ideeënover de klacht of de aandoening (representaties). Zo kan pijn op de borst voor de één de betekenis hebben van een alarmerend symptoom (“er is iets mis met mijn hart en dat is levensbedreigend”) terwijl iemand anders hetzelfde verschijnsel onbeduidend vindt (“niks aan de hand, gaat zo weer over”). Deze interpretaties komen tot stand door eerder opgedane ervaringen (bijvoorbeeld een eerdere hartaanval) en informatie van de omgeving (via vrienden, tijdschriften, TV). Afhankelijk van deze ideeën en opvattingen probeert men zo goed mogelijk met de klacht of aandoening om te gaan (coping), zoals bijvoorbeeld het wel of niet zoeken van hulp voor die klacht. Deze pogingen worden vervolgens geëvalueerd en leiden tot specifieke verwachtingen voor de toekomst (evaluatie). Hierbij kan men 2 parallel verlopende processen onderscheiden, namelijk 1) het omgaan met de ziekte of lichamelijke klachten (cognitieve proces) en 2) het omgaan met de emoties die hiermee gepaard gaan (emotionele proces). Deze twee parallel lopende processen beïnvloeden elkaar en worden bij een langer durende klacht steeds opnieuw doorlopen. Beide processen kunnen op deze wijze het beloop van een aandoening langdurig beïnvloeden.
            Bij het cognitieve proces worden vijf representaties onderscheiden: identiteit (de diagnose of het etiket), tijdpad (verwachte duur van de aandoening of klacht), oorzaak, gevolgen (lichamelijke en psychosociale beperkingen in het dagelijks leven), en de controleerbaarheid of beheersbaarheid (bijvoorbeeld onvoorspelbaar beloop, geen behandeling mogelijk). Zo zal iemand met pijnklachten in zijn handen na een spreekuurbezoek thuis kunnen komen met de representatie dat hij reumatoïde artritis heeft (identiteit), dat dit een chronische aandoening is (tijdbesef) die doorgaans veel beperkingen in het dagelijks leven met zich mee brengt, zoals pijn en bewegingsbeperkingen (gevolgen), waarvan de oorzaak nog niet bekend is (oorzaak) en die bij een optimale behandeling niet te genezen maar wel hanteerbaar is (controleerbaarheid). Vervolgens zal iemand proberen hier zo goed mogelijk mee om te gaan door middel van probleemgerichte coping, bijvoorbeeld door informatie in te winnen over de aandoening en praktische oplossingen te zoeken voor beperkingen in het dagelijkse leven, zoals aanpassingen aanbrengen in het huis. Deze coping-strategieën worden vervolgens geëvalueerd en resulteren in de evaluatie van de lichamelijke klachten. In deze evaluaties wordt de effectiviteit van de toegepaste coping-strategieën beoordeeld (evaluatie), wordt een inschatting gemaakt van het eigen vermogen om met dit gezondheidsprobleem in de toekomst om te kunnen gaan (zelf-effectiviteit) en worden verwachtingen over de toekomst gevormd (verwachtingen). Zo kan iemand naar aanleiding van een bezoek aan de huisarts bijvoorbeeld zo veel mogelijk informatie over een bepaalde aandoening inwinnen bij bekenden en op het internet (coping). Hierdoor heeft hij/zij het idee meer greep te hebben op de aandoening en zelf zo veel mogelijk te kunnen doen in het omgaan met de aandoening (zelf-effectiviteit). Dit heeft wederom een positief effect op het gevoel ook in de toekomst met dit probleem om te kunnen gaan (verwachtingen).
          Bij het parallel lopende emotionele proces weerspiegelen de representaties de emoties die gepaard gaan met de aandoening of lichamelijke klacht, zoals angst, ongerustheid, boosheid of depressiviteit. Ook hier probeert iemand zo goed mogelijk mee om te gaan door emotiegerichte coping, zoals afleiding en ontspanning zoeken. De daarop volgende beoordeling van de toegepaste coping-strategieën (evaluaties) is wederom van invloed op iemands inschatting om met deze emoties in de toekomst om te kunnen gaan (zelf-effectiviteit) en zijn of haar verwachtingen over de toekomst (verwachtingen). Zo kan iemand die op een uitslag wacht van een medisch onderzoek en hierover zeer ongerust is steun en begeleiding zoeken bij zijn naaste omgeving (coping), waardoor de ongerustheid tijdelijk afneemt. Het positieve effect versterkt het idee dat steun van naasten kan helpen om met onzekerheid in dit soort situaties om te gaan (evaluatie). Dit heeft wederom een gunstig effect op de ervaren zelf-effectiviteiten de verwachting ook in de toekomst met soortgelijke situaties om te kunnen gaan.
 
[Hier figuur 1 (zie H06 Evers Percepties 2006 01 05 FIGUUR.doc)]
 
BOX 2
Casuïstiek
met een toelichting van het zelfregulatiemodel
 
Dhr. G. en mw. H. hebben sinds enige tijd last van pijn in de rug. Dhr.G. maakt zich daar nogal ongerust over (emoties) en is er voortdurend in zijn gedachten mee bezig (coping met emoties). Hij is overtuigd dat hij iets ernstigs heeft (identiteit) en bij een verkeerde beweging (oorzaak) letsel kan oplopen (gevolgen). Hierdoor probeert hij inspannende dagelijkse activiteiten zo veel mogelijk te vermijden (probleemgerichte coping). Aangezien de klachten ook na enkele weken rust niet duidelijk verbeteren, wordt hij nogal somber (emotie) en trekt hij zich steeds meer terug uit alle activiteiten (probleemgerichte coping). Zes maanden later is hij nog steeds thuis en zijn de klachten niet verbeterd.
Mw. H. komt met dezelfde klachten bij de huisarts, die zegt dat de klachten niet wijzen op letselschade (oorzaak), relatief vaak voorkomen (identiteit) en meestal vanzelf weer overgaan (tijdpad). Op advies van de huisarts besluit ze met een aangepast dagschema te blijven werken (probleemgerichte coping). Ze houdt rekening met haar klachten in het dagelijks leven (probleemgerichte coping), maar besteedt hier verder niet overmatig aandacht aan (gevolgen). Ze denkt dat de klachten over enige tijd (tijdpad) vanzelf weer over gaan (verwachtingen), wat inderdaad gebeurt.
 
 
 
Invloed van cognities op gezondheid en ziekte
 
Het zelfregulatie model laat zien dat cognities er mede voor verantwoordelijk zijn dat de één veel klachten rapporteert, ook zonder dat er biomedische factoren aanwijsbaar zijn, terwijl een ander met een zeer ernstige beperkende aandoening daar zonder veel problemen mee omgaat. Hiermee biedt het model een verklaring voor individuele verschillen tussen patiënten die niet aan de ernst van de ziekte toe te schrijven zijn. Enkele bevindingen van het hiervan afgeleide onderzoek - dat vooral bij patiënten met chronische lichamelijke aandoeningen werd uitgevoerd - worden hieronder kort besproken (zie ook Leventhal et al., 2001; Scharloo & Kaptein, 1997).
            De verklaringen van de patiënt over de oorzaak en gevolgen van een aandoening, zoals cognities over de identiteit, oorzaak en tijdpad van een lichamelijke klacht, zijn vooral bij het opmerken van klachten en de symptoomperceptie van belang (“het zal niet ernstig zijn”, “wie weet is het chronisch”, “zal het weer overgaan?”). Deze cognities bepalen in belangrijke mate het arts-patiënt contact, bijvoorbeeld door verwachtingen van de patiënt over wat de arts zou moeten doen (“als er maar onderzoek wordt gedaan om de oorzaak vast te stellen”). Als de arts rekening houdt met het perspectief van de patiënt en zijn of haar opvattingen en cognities over de aandoening tijdens een consult, kunnen misverstanden in de verdere communicatie vaak worden voorkomen. Vooral bij aandoeningen waarbij een eenduidige diagnose ontbreekt, zoals onverklaarde lichamelijke klachten, spelen ideeën van patiënten over een mogelijke oorzaak en duur van de aandoening een belangrijke rol. Zo kan het bagatelliseren van lichamelijke klachten door behandelaars ertoe leiden dat mensen met onverklaarde klachten zich “ziek” gedragen omdat ze zich onvoldoende serieus genomen voelen. Aan de andere kant kan het feit dat iemand een bepaalde diagnose krijgt tot gevolg hebben dat mensen zich als “patiënt” gaan beschouwen, hetgeen invaliderend gedrag, als overmatig veel rusten, kan bevorderen. Maar ook het onderschatten van het mogelijke chronische karakter van een aandoening kan ongewenste effecten hebben, zoals het niet nakomen van behandel- en leefstijladviezen. Zo bleek bij vrouwen met borstkanker de overtuiging dat borstkanker geen potentieel chronische aandoening was, gepaard te gaan met een lagere therapietrouw voor chemotherapiekuren (Leventhal et al, 2001).
            De waargenomen gevolgen van de klachten of aandoening (zoals “reuma betekent altijd pijn”, “met deze beperkingen kan ik niet werken”) zijn weer van invloed op de verdere toekomstverwachtingen, bijvoorbeeld wat een patiënt denkt in de toekomst nog wel of niet te kunnen op het gebied van dagelijkse activiteiten, werk en relaties (zie voor een overzicht, Scharloo & Kaptein, 1997). De gevolgen van een aandoening voor het dagelijks leven worden ook door allerlei psychosociale factoren beïnvloed, zoals het persoonlijkheidskenmerk neuroticisme (de neiging om gebeurtenissen negatief te interpreteren en de aandacht te richten op negatieve emoties). Zo hebben mensen die hoog scoren op neuroticisme bijvoorbeeld de neiging om meer lichamelijke klachten te rapporteren, omdat ze de aandacht richten op lichamelijke symptomen en deze negatief interpreteren (Leventhal et al., 2001, zie ook hoofdstuk 1 over Symptoomperceptie).
            Van de vijf representaties uit het zelfregulatiemodel (identiteit, tijdpad, gevolgen, oorzaak en controleerbaarheid) werd echter de meeste onderbouwing gevonden voor de ervaren controleerbaarheid van de aandoening en de gevolgen daarvan (Evers et al., 2001; Scharloo et al., 2000). Zo blijkt de opvatting dat men zelf geen invloed kan uitoefenen op de aandoening of de gevolgen, zoals “de ziekte beheerst mijn leven”, “door mijn aandoening mis ik alles dat belangrijk voor me is” of “ik kan zelf helemaal niets doen om de pijn te verminderen”, diverse emotionele en lichamelijke klachten te kunnen versterken. Dit geldt ook voor negatieve uitkomst- en toekomstverwachtingen over gezondheid en ziekte (bijvoorbeeld “ik denk niet dat ik ooit nog beter zal worden”) die mortaliteit en morbiditeit in algemeen bevolkingsonderzoek relatief consistent voorspellen, ook als gecontroleerd wordt voor de ziekte-ernst en andere medische indicatoren (Mondloch et al., 2001). Vooral de neiging om zich veelvuldig zorgen te maken (piekeren en catastroferen) lijkt ongunstig te zijn voor bijvoorbeeld de uitkomsten van reguliere medische behandelingen, (bijvoorbeeld lichtbehandelingen bij patiënten met psoriasis; Fortune et al., 2003; Mondloch et al., 2001).
            Op grond van het voorafgaande zou men kunnen verwachten dat positief georiënteerde cognities, zoals het gevoel van controle hebben over de situatie en het hebben van positieve toekomstverwachtingen, altijd gunstig zijn voor gezondheid en ziekte. De effecten van deze positief georiënteerde cognities op gezondheid en ziekte zijn echter afhankelijk van de omstandigheden, zoals de mate van controle in de situatie. Zo kan een gevoel van controle zelfs nadelige effecten hebben in situaties die gekenmerkt worden door een hoge mate van oncontroleerbaarheid, zoals een plotselinge verergering van het ziekteproces bij een chronische ziekte (Evers et al., 2001; Scharloo et al., 1997). Wordt men geconfronteerd met een onvermijdelijke situatie, zoals een ongeneeslijke ziekte, dan is het doorgaans nodig zich aan deze nieuwe situatie aan te passen, bijvoorbeeld door de situatie als zodanig te accepteren en zich te richten op datgene wat nog wel kan. Cognities van acceptatie - door de aandacht te richten op datgene waar men wel invloed op kan uitoefenen - blijken dan ook een positief effect te hebben bij chronisch lichamelijke aandoeningen, zoals bijvoorbeeld reumatoïde artritis en multiple sclerosis (Evers et al, 2001; Scharloo et al., 1997).
             
Verandering van cognities
 
Tijdens het hele behandeltraject spelen cognities van patiënten een belangrijke rol en beïnvloeden het arts-patiënt contact (van Spaendonck & Kraaimaat, 2004). Bij het eerste consult inventariseert de arts de reden van de patiënt om op consult te komen, dat wil zeggen, de ideeën over de oorzaak en gevolgen van de klachten en verwachtingen van de patiënt. Hiermee verkent de arts het perspectief van de patiënt. Afhankelijk van de verstrekte informatie en de bevindingen zullen de cognities van de patiënt in het verdere behandeltraject veranderen. De informatie die de arts aan de patiënt geeft, en vooral de uitslag van de medische diagnose, verandert doorgaans de cognities van de patiënt. Menig patiënt zal zich vervolgens nader op de hoogte stellen van het ziektebeeld en nieuwe cognities hierover ontwikkelen. De diagnose op zijn beurt brengt weer wijzingen met zich mee in de emoties, zoals een gevoel van opluchting of extra bezorgdheid, en in de manier van omgaan met de lichamelijke klachten, zoals het opvolgen van behandel- of leefstijladviezen. Bij een chronische aandoening met veel beperkingen in het dagelijks leven zijn lang bestaande cognities vaak aan verandering onderhevig en vindt een heroriëntatie van prioriteiten (bijvoorbeeld relaties, betaald werk) plaats. Bij palliatieve zorg staan tenslotte kwesties rond betekenis en eindigheid van het leven alsmede vragen en zorgen omtrent het stervensproces op de voorgrond.
            Het is een taak van de arts om cognities bij patiënten tijdens het gehele behandeltraject in kaart te brengen en zonodig te veranderen. Dit begint reeds tijdens het eerste gesprek waarin de arts de klacht van de patiënt inventariseert en het perspectief van de patiënt centraal stelt met vragen, zoals bijvoorbeeld “waarvoor komt u hier”, “waar denkt u zelf aan”, “wat was de aanleiding dat u naar mij toe bent gekomen”, “wat verwacht u dat ik ga doen”. Door reeds in het begin hier uitvoerig bij stil te staan door het stellen van open vragen, en het perspectief van de patiënt centraal te stellen, kunnen latere misverstanden in de communicatie worden voorkomen.
            Indien er sprake is van irreële en inadequate cognities over een klacht of aandoening kunnen deze in eerste instantie door voorlichting worden bijgesteld. Voorlichting over leefstijl (bijvoorbeeld overgewicht of beweging) en zelfredzaamheid in het omgaan met een aandoening (bijvoorbeeld therapietrouw, insulinespiegel bijhouden bij diabetes) heeft de afgelopen jaren toenemende aandacht gekregen bij medische of paramedische behandelingen, zoals fysiotherapeutische oefentherapie of een diabetes verpleegkundig consult. Voorlichting is dan ook van belang om de bestaande kennis en het gevoel van controle in het omgaan met een aandoening bij patiënten te vergroten (Kaptein et al., 2005; Petrie et al., 2002; van Spaendonck & Kraaimaat, 2004). Alleen voorlichting geven is echter vaak onvoldoende om lang bestaande overtuigingen en cognities over bijvoorbeeld gezondheidsgedrag of leefstijl bij patiënten te veranderen. Zo is voorlichting doorgaans niet effectief om ongewenste gewoontes of gezondheidsgedrag (zoals stoppen met rokken, overgewicht) bij patiënten met chronische lichamelijke aandoeningen op de lange termijn te veranderen (Kaptein et al, 2006; Spinhoven et al., 2001).
            Als voorlichting onvoldoende is en misvattingen of denkfouten van patiënten vergaande gevolgen hebben, zoals bijvoorbeeld bij een diabetes patiënt die ondanks uitgebreide voorlichting het behandelschema en de leefregels niet opvolgt, worden aanvullende psychologische behandelingen voorgesteld, in het bijzonder cognitieve gedragstherapie. Cognitieve gedragstherapie is doorgaans de meest effectieve psychologische behandelmethode voor het veranderen van inadequate cognities bij tal van lichamelijke aandoeningen, zoals chronische pijn, benauwdheid, jeuk of vermoeidheid (Evers et al., 2003; Kaptein et al, 2006; Spinhoven et al, 2001). Cognitieve gedragstherapie is erop gericht zowel de cognities als ook het gedrag van patiënten in het omgaan met een specifieke lichamelijke en/of emotionele klacht te veranderen. De behandelingen hebben over het algemeen een kortdurend karakter, zijn relatief doelgericht en empirisch relatief goed onderbouwd. Cognitieve gedragstherapie gaat ervan uit dat de manier waarop iemand met een lichamelijke of emotionele klacht omgaat de klacht zelf in stand kan houden of kan versterken. Zo worden angsten bijvoorbeeld in stand gehouden door de confrontaties met de situatie waar men bang voor is te vermijden. Zo kan een patiënt met lage rugpijnklachten bijvoorbeeld beweging vermijden omdat hij bang is bij een verkeerde beweging letselschade op te lopen. Dit vermijdingsgedrag kan de lichamelijke klachten in stand houden door onvoldoende beweging en conditieverlies. De behandelingen zijn dan doorgaans erop gericht om het vermijdingsgedrag en de bijhorende cognities te veranderen. Hiervoor wordt meestal een combinatie van verschillende cognitieve en gedragsgeoriënteerde technieken toegepast (Kaptein et al, 2006; Spinhoven et al, 2001). Zo kan in bovengenoemd voorbeeld de behandeling worden gericht op een vermindering van de bewegingsangst en daarmee op een verbeterd lichamelijk functioneren en toegenomen conditie. Met de patiënt wordt dan bijvoorbeeld een oefenschema opgesteld waarbij wordt afgesproken op vastgezette tijden kortdurend te rusten en via een systematisch opbouwschema aan de angstopwekkende bewegingssituaties te werken. Deze veranderingen worden ondersteund door de inadequate cognities van de patiënten uit te dagen en door meer adequate cognities te vervangen. Zo onderzoekt de behandelaar bijvoorbeeld samen met de patiënt of de bestaande cognities reëel zijn en de patiënt helpen in het dagelijks functioneren. Vervolgens worden de irreële en niet-helpende cognities aangepast en worden cognities zoals “bij pijn moet ik rusten” of “ik kan helemaal niets doen om beter te worden” vervangen door “door veel rusten neemt de pijn en de stijfheid op den duur alleen maar toe” of “ik kan zelf veel doen om mijn conditie op pijl te houden en in het dagelijks leven ook met pijn te functioneren”. Deze behandelingen vinden doorgaans in een multidisciplinaire setting plaats waar - afhankelijk van de zorgvraag en de complexiteit van het probleem - patiëntvoorlichting door verpleegkundig consulenten en paramedici of cognitieve gedragstherapie door een medisch en/of klinisch psycholoog deel van kan uitmaken. Voor welke patiënt in welk stadium van de lichamelijke aandoening of klachten welke behandeling het meest effectief is, blijft hierbij vanzelfsprekend een belangrijk aandachtspunt voor de toekomst.
 
Kernpunten
 
1. Cognities over een klacht of ziekte zijn van invloed op de manier waarop iemand met gezondheidsproblemen omgaat.
 
2. Cognities waarbij patiënten de aandacht eenzijdig richten op de negatieve gevolgen of negatieve toekomstverwachtingen van een aandoening kunnen het beloop van deze lichamelijke aandoeningen ongunstig beïnvloeden.
 
3. Irreële en inadequate cognities over gezondheid en ziekte kunnen door voorlichting worden bijgesteld.
 
4. Bij moeilijk te veranderen cognities is cognitieve gedragstherapie een relatief effectieve behandeling bij tal van lichamelijke aandoeningen.
Literatuur