2.5.2.2.3 Chronische ziekte

Men spreekt van een chronische aandoening als deze ongeneeslijk, maar niet levensbedreigend is. Leven met een chronische ziekte vereist ingrijpende en vaak doorlopende aanpassing.

Hoe doe ik dat?

  1. U verdiept zich in de achtergronden
  2. U grijpt in, u intervenieert
  3. U beseft dat de wijze waarop u uw klachten waarneemt mede bepaalt hoeveel last u van uw ziekte heeft, u verdiept zich in symptoomperceptie
  4. U probeert ondanks uw aandoening een voor u zo optimaal mogelijk leven te leiden, u doet aan zelfmanagement  
  5.  
  6.    (zie empowerment in ELO-Alles over PMS).

NOG VERWERKEN: Symptoomperceptie neemt een centrale plaats in bij patiënten met chronische ziekten. Bij de behandeling van chronische aandoeningen heeft de patiënt zelf zo veel mogelijk een actieve rol. Deze zelfwerkzaamheid richt zich op de direct met de aandoening verbonden klachten en de met de aandoening samenhangende nadelige gevolgen. Om actie te kunnen ondernemen, is een adequate perceptie nodig van onder andere de met de pathofysiologie geassocieerde lichamelijke sensaties en symptomen. Eventueel ingrijpen is alleen mogelijk als er een substantiële relatie is tussen pathofysiologie en symptomen. Van recente datum is de ontwikkeling van medische technologieën waarmee patiënten hun klachten kunnen reguleren. Voorbeelden hiervan zijn het zichzelf toedienen van insuline bij diabetes mellitus en het gebruik van een bronchusverwijder bij astma. Uit literatuur blijkt dat ongeveer een kwart van de patiënten met insulineafhankelijke diabetes mellitus de waarschuwende symptomen van hypoglykemie niet tijdig waarneemt. Ongeveer gelijke percentages worden gevonden bij patiënten met astma ten aanzien van het onjuist gebruik van inhalatiemedicijnen. Onderzoek van Harver (1994) en Stout et al. (1997) laat zien dat het mogelijk is om door middel van training de perceptie van luchtwegobstructie bij patiënten met astma te verbeteren. Aannemelijk is dat een meer accurate symptoomperceptie de zelfregulatie van klachten bij patiënten met chronische aandoeningen aanzienlijk kan verbeteren.
Een chronische ziekte vraagt van de patiënt doorgaans veel tijd en aandacht, denk onder andere aan het opmerken en registreren van symptomen, het innemen van medicatie, het volgen van een dieet en het doen van oefeningen. Deze tijd en aandacht kunnen niet aan andere activiteiten worden besteed: door sommige patiënten wordt hun chronische ziekte dan ook ‘een baan erbij’ genoemd. Afhankelijk van de aard en ernst van de ziekte kunnen zich beperkingen voordoen op diverse terreinen (werk, vrije tijd, sociale contacten, seksualiteit enz.) waardoor het levensgebied van de patiënt wordt ingeperkt. Dit laatste maakt dat de ziekte en daarmee verbonden klachten en symptomen veel plaats in het leven van de patiënt gaan innemen. Vooral bij het wegvallen van niet aan ziekte gebonden activiteiten is de kans op overrapportage van klachten groot.
Bijzondere aandacht verdienen ook patiënten bij wie naast de chronische aandoening ook stressgerelateerde klachten in het spel zijn (zie casus B). Deze klachten kunnen hun oorsprong hebben in van de aandoening losstaande belastende levensgebeurtenissen zoals scheiding, overlijden of ontslag. De stressklachten kunnen echter ook een reactie zijn op gevolgen van de aandoening, zoals de ervaren beperkingen. In beide gevallen kan de stressreactie (angst, spanning, depressiviteit) de beleving van symptomen als pijn, benauwdheid of vermoeidheid, die typerend zijn voor een bepaalde ziekte, versterken. Dit is ook het geval als de met de chronische aandoening verbonden klachten voor de patiënt moeilijk te scheiden zijn van spanningsklachten. Rietveld et al. (1996) beschreven deze problematiek bij kinderen met astma, die met angst reageerden op benauwdheid. Zij schetsten de volgende mogelijke situaties: (a) met angst geassocieerde sensaties (versnelde ademhaling, beklemd gevoel) kunnen worden verward met de feitelijke symptomen bij luchtwegobstructie; (b) angst voor benauwdheid kan aanzetten tot selectieve aandacht en misattributie van klachten; en (c) de hogere ademhalingsfrequentie bij sterke angst kan overgaan in hyperventilatie met luchtwegvernauwing als gevolg. Duidelijk zal zijn dat een interventie die enkel gericht is op het opheffen van de luchtwegobstructie (bijv. bronchusverwijder) bij deze kinderen een beperkt succes zal hebben. In de door Rietveld et al. (1996) geschetste situaties vragen de spanningsklachten en de symptomen van luchtwegobstructie elk om een aparte aanpak, die echter pas succesvol zal zijn als de patiënt beide bronnen van klachten/symptomen van elkaar heeft leren onderscheiden.