2.5.2.2.3.5.1.5.3 Uitdaging

Er zijn diverse problemen rond het meten van KvL, zoals het onvermogen tot meedoen; niet alle patiënten kunnen een kwaliteit van leven-vragenlijst zelf invullen. Dit kan b.v. het geval zijn bij kinderen, dementerende bejaarden, een progressieve ziekte in een vergevorderd stadium, etnische minderheden. Bij etnische subgroepen doet zich nog een extra probleem voor.
kwaliteit van leven-vragenlijsten zijn getoetst voor een bepaalde bevolkingsgroep in een bepaalde taal. Daardoor zijn ze in het algemeen niet generaliseerbaar naar groepen die niet bij de ontwikkeling van de lijst zijn betrokken. Kortom, wie KvL wil meten, staat voor een uitdaging.

Hoe doe ik dat?
 

  1. Als behandelaar of onderzoeker vult u de lijst zelf in of significante anderen (familie, vrienden, verzorgers) doen dat voor de patiënt. Wel moet u zich realiseren dat uit onderzoek blijkt dat de uitkomsten verschillen. Daardoor zijn ze moeilijker te interpreteren en niet onderling uitwisselbaar
  2. U beseft dat de etnische samenstelling van onze samenleving steeds diverser wordt, zijn de initiatieven om lijsten te maken voor deze groepen zeer belangrijk.
  3. U realiseeert zich dat niet direct duidelijk is of een verandering van kwaliteit van leven-score in de loop van de tijd ook klinisch relevant is. Als vuistregel wordt gebruikt dat een verandering van 8 à 10 punten op een kwaliteit van levenschaal van 0 tot 100 klinisch relevant is.